“Moj glas me je vodio kroz život. Pratila sam ga.” Ovo su reči Celine Dion, pevačice vanserijskog glasa, kojoj je pre tri godine dijagnostikovan sindrom ukočene osobe, autoimuno stanje tela, za koje ne postoji lek i koji utiče na centralni nervni sistem. Osoba koja od ovog poremećaja pati u teškim je grčevima i bolovima i – nikada ne zna kada će bolest napasti.
“Nije mi smetalo jer sam uživala u muzici,” rekla je pevačica u dokumentarcu objavljenom početkom leta, a u kome je do detalja opisala kroz šta je sve prolazila otkako joj je bolest dijagnostikovana. “Kada vam glas donosi radost, postajete najbolja verzija sebe,” ubeđivala je ona sebe.
Selin, koja je godinama nastupala u Las Vegasu u okviru svoje muzičke rezidencije, morala je da otkaže sve nastupe zbog bolesti, o kojoj tada nije dala mnogo detalja.
Jedna u milion, u svakom pogledu
U decembru 2022. godine, pevačica je otkrila je u emotivnom video snimku na Instagramu da joj je dijagnostikovan sindrom ukočene osobe, retki i progresivni autoimuni i neurološki poremećaj koji može uzrokovati ukočenost mišića, probleme sa pokretljivošću, bolne grčeve i otežano disanje. “Dok su ljudi čuvali svoje karte, ja sam čuvala svoj dragoceni život,” kaže ona u dokumentarcu “Ja sam: Celine Dion”. U njemu je otkrila i detalje o poslednjih nekoliko godina svog života—tokom kojih je retko napuštala svoju kuću—i svojoj neprekidnoj borbi sa teškom bolešću.
“Ovo je bolest koja pogađa jednog u milion; a ona je izvođačica koja se rađa jednom u milion,” kaže rediteljka dokumentarca Ajrin Tejlor, koja je upoznala Celine 2021. godine i očekivala da će pratiti pevačicu dok se priprema za svetsku turneju. Ajrin je saznala za zlokobnu dijagnozu u avgustu 2022. godine tokom prvih priprema za produkciju dokumentarca. Pevačica je tada dozvolila da je kamere nsimaju. “Nije skrivala ništa, čak ni kada je u pitanju njena fizička patnja ili emocionalna bol.”
Pevačica je u dokumentarcu rekla da je prve simptome u vidu “vokalnih grčeva” osetila pre 17 godina, rekavši da je “tako sve počelo,” što ju je “malo uplašilo” jer je bila “prestravljena” kada njen glas nije reagovao “ na njene komande” onako kako bi trebačo.
“Došla sam do tačke kada više nisam mogla da hodam. Često sam gubila ravnotežu. Bilo mi je teško da hodam,” rekla je ona u dokumentarcu, opisujući do detalja razmere bola kroz koji je prolazila.
“Moje oruđe nije funkcionisalo”
Iako trenutno ne postoji lek za ovo stanje, dijagnoza joj je donekle donela olakšanje – kao i njenoj porodici. “Rekla sam deci: ‘Izgubili ste oca. Mama ima bolest, ali to je nešto drugo. Neću umreti,'” prisetila se kako je obavestila svoju decu o bolesti, koja nije fatalna i može se kontrolisati uz odgovarajuće lečenje.
“Saznanje o tome s čime se suočavam, skinulo je veliki teret s mene, a isto je učinilo i za moju decu,” rekla je ona.
Selin je objasnila i kako njeno stanje uticalo na njen glas. “Kada dišem, pluća su mi u redu. Ali ono što se nalazi ispred pluća je tako ukočeno, zbog sindroma ukočene osobe…” rekla je ona, pokušavajući da peva dok joj se oči pune suzama: “Ne želim da ljudi to čuju.”
“Potrebno mi je moje oruđe. A moje oruđe nije funkcionisalo. Zato su mi povećali dozu lekova. Uzimala sam od 80 do 90 miligrama Valijuma dnevno. To je samo jedan lek,” rekla je. “Ne želim da zvučim dramatično, ali mogla sam da umrem. Uzimala sam te lekove jer sam morala da hodam. Morala sam da gutam. Bili su mi potrebni lekovi da bih funkcionisala. Još jedna tableta. Dve tablete. Pet tableta. Previše tableta. Ali ova predstava je morala da se nastavi,” otkrila je Selin.
Laž je postala preteška
Više od godinu dana, javnost nije znala pravu istinu o tome zbog čega je stalno otkazivala nastupe i koncerte. “Morali smo da kažemo publici zašto otkazujem nastupe. Nekad bih samo okrenula mikrofon ka publici i puštala bih ih da pevaju. Bilo je trenutaka kada bih lupala po mikrofonu, praveći se da ne radi. Lagala sam,” rekla je ona i onda dodala:
“Više nisam mogla da lažem. Laž je postala preteška.”
Podrška uprkos svemu
Osobe koje boluju od sindroma ukočene osobe nikada ne znaju kada će im se napad dogoditi. Zbog toga je svako pojavljivanje u javnosti za Celine Dion predstavljalo stres. Uprkos tome, rešila je da se u february 2024. Godine pojavi na dodeli Gremi nagrada, gde je uručila nagradu za “album godine” Tejlor Swift.
“Bila sam nervozna, ali i srećna istovremeno. Nisam želela da se dogodi ništa loše.”
Pored nje se nalazio sin Rene-Čarls, koji je prepoznao koliko je stres sa kojim se njegova mama borila – i odlučio da ide sa njom. “Uživala sam u svakom trenutku i bila sam veoma ponosna na svog sina koji me je svakih nekoliko minuta pitao, ‘Mama, jesi li dobro?’ Rekao je, ‘Biću uz tebe. Kad god ti zatrebam, samo me pogledaj ili pomeri ruku. Možeš se osloniti na mene,” rekao je on. Upravo su joj sinovi i porodica bili najveća podrška na putu ka oporavku, ali i sećanje na pokojnog muža, Rene Anđelisa. “On je i dalje moj muž. Kada idem kod lekara, uvek nosim njegove slike sa sobom,” kaže ona, napominjući da od njega dobija znakove “sve vreme.”
Spektakularni povratak odom ljubavi
Francuska himna ljubavi, pesma Edit Pjaf, “L’hymne à l’amour”, počinje rečima “čak i da nebo padne u more i sve zvezde izblede…” i činilo se da je baš tako izgledalo nebo nad rekom Senom u Parizu, na otvaranju Olimpijskih igara, gde se na balkonu Ajfelovog tornja pojavila Celine Dion.
Njen trijumfalni povratak na scenu, pod svetlima Ajfelove kule, bio je više od nastupa — bio je dokaz njene snage, ljubavi prema muzici i duboke povezanosti koju deli sa svojim obožavaocima. Dok je stajala pred svetom, njen glas se proneo kroz parisku noć i postalo je jasno da Celine Dion ne bori se samo za sebe, već i za sve koji su ikada pronašli utehu u njenoj muzici. Uprkos bolu, uprkos nesigurnosti, ona je ostala svetionik nade i hrabrosti kakva je oduvek bila. I dalje je tu.
Piše: Petar Živković
Foto: PRofimedia